Remarques de Federica Mogherini lors de la conférence de presse avec Ramtane Lamamra, Ministre des Affaires étrangères de l

image_pdfimage_print

Seul la version écrite fait foi!
 
Merci beaucoup.

C’est un plaisir pour moi d’être ici, avec un accueil très chaleureux et amical – je me sens vraiment chez moi ici à Alger pour ma seconde visite au cours des derniers 18 mois.

J’ai été reçue avec une première rencontre de travail assez exceptionnelle hier soir avec six ministres du gouvernement et puis comme cela a été rappelé, j’ai eu le plaisir et l’honneur de rencontrer son Excellence le Premier Ministre [Abdelmalek Sellal], le Ministre d’Etat [Ramtane] Lamamra et le Ministre [Abdelkader] Messahel et j’ai aussi eu l’occasion de rencontrer des étudiants à l’Université III d’Alger et des représentants de la société civile.

Pour moi, c’est une occasion -qui maintenant devient une occasion chaque mois- de rencontrer les ministres qui m’ont fait l’honneur d’une visite mi-février; puis nous avons eu une excellente réunion du Conseil d’Association Union européenne/Algérie mi-mars et voilà, à peu près un mois après, je suis ici pour commencer à travailler sur le suivi de ce qui je dirais est un moment très important dans les relations entre l’Union européenne et l’Algérie.

Nous avons dans les derniers 18 mois travaillé très intensément avec nos équipes pour donner un élan spécial, particulier, renouvelé au partenariat entre l’Union européenne et l’Algérie; avec l’évaluation de l’Accord d’Association, nous avons élaboré une sorte de feuille de route pour améliorer sa mise en œuvre qui est centrale dans notre relation. Et nous avons aussi le mois dernier adopté formellement des Priorités communes pour notre Partenariat pour guider notre coopération dans les quatre prochaines années et cette coopération touche tous les domaines qui sont centraux soient pour l’Union européenne soit pour l’Algérie; les domaines politique, économique, sécuritaire et sociétal.

L’Algérie a désormais accès aux programmes de l’Union européenne. Cela concerne de nombreux secteurs qui vont pouvoir bénéficier de la dynamique des réseaux et des échanges entre étudiants, chercheurs et experts. Je viens de rencontrer les étudiants à l’Université (Alger III) et j’ai rencontré le Ministre d’Etat; il y a 680 étudiants algériens qui ont bénéficié de bourses Erasmus pendant la dernière année académique et 220 – si je ne me trompe pas – étudiants européens qui ont étudié en Algérie pendant une période avec le soutien du programme Erasmus de l’Union européenne.

Cela est seulement un exemple de la profondeur des relations et des échanges qu’on a et qu’on peut développer encore plus.

Quant aux coopérations dans d’autres secteurs aussi stratégiques et très importants, je pense à la coopération sur l’énergie qui est déjà un succès et je sais que le Ministre [Noureddine Boutarfa] de l’Energie qui était là avec nous hier soir, va visiter Bruxelles demain ou le jour d’après.

Nous avons l’intérêt et la disponibilité pour accompagner l’Algérie dans un processus crucial et délicat comme celui de la diversification économique que je sais central dans ce débat politique qui est en train de se développer, en particulier avec le début de la campagne électorale ici.

Mais l’Union européenne doit accompagner cette diversification économique, de la compétitivité et l’amélioration de l’environnement des affaires et la création d’emplois, de partenariats avec les opérateurs européens, la création de petites entreprises. Ce sont des domaines dans lesquels l’Union européenne a beaucoup d’expertise et a tout intérêt à accompagner l’Algérie dans cet effort et nous partageons avec respect et beaucoup d’attention aussi à ces sujets pendant toutes nos rencontres d’aujourd’hui.

C’est aussi notre intérêt de soutenir l’Algérie dans le domaine de la gouvernance, de la mise en œuvre de la Constitution révisée en 2012; c’est aussi crucial pour notre coopération – et je vais terminer par cela – régionale et internationale, ce sont des domaines globaux.

Nous avons échangé pendant cette visite -à nouveau c’est une visite de 24 heures mais 24 heures c’est une visite très longue et un signe de l’attention que je donne à ce partenariat, je sais je dois changer le rythme de travail mais on a échangé beaucoup pendant ces 24 heures – sur la situation en Libye, et le travail que nous faisons ensemble pour essayer d’amener les Libyens à partager un accord commun dans le cadre de l’Accord politique libyen mais avec la claire compréhension du fait qu’il faut l’unité des Libyens pour que la Libye trouve sa stabilité.

Nous avons beaucoup échangé sur la situation au Sahel ; j’ai exprimé tout notre soutien au travail que l’Algérie fait soit sur le dossier libyen, soit sur le dossier malien qui est aussi central pour notre coopération.
Nous avons discuté aussi de la situation en Syrie sur laquelle, vous aurez peut-être vu, l’Union européenne a adopté une position commune durant la semaine qui vient de se terminer et aussi avec la Conférence pour soutenir le Futur de la Syrie et de la Région que nous avons organisée à Bruxelles les 4 et 5 avril, et qui a permis de reconfirmer l’engagement fort et unitaire de l’Union européenne sur le plan politique et humanitaire et aussi du reste de la Communauté internationale pour résoudre la crise syrienne.

Sur tous ces dossiers l’Union européenne et l’Algérie partagent les mêmes analyses et dans plusieurs cas, les mêmes démarches, le même travail diplomatique et la même vision. Ce qui démontre très bien notre capacité à construire un partenariat solide et sur le long-terme, dans le respect de nos spécificités respectives, et dans un intérêt mutuel.

Nous avons bien sûr aussi échangé beaucoup sur la lutte commune contre la radicalisation et tout le travail que nous faisons sur la paix et la déradicalisation et la lutte contre le terrorisme et aussi sur la mobilité des personnes.

Donc je suis venue ici en effet pour dire combien l’Union européenne souhaite que ce partenariat puisse croitre encore plus. Nous avons beaucoup travaillé – beaucoup et bien travaillé – durant ces derniers 18 mois, vraiment en amitié, en partenariat, et d’une façon extrêmement constructive et je pense que cette visite peut vraiment tourner la page d’un chapitre de partenariat profond, intensifié pour la paix. L’amitié est très forte et notre coopération structurée sur tous les domaines qui sont fondamentaux pour la vie de nos sociétés – soit sur le plan bilatéral, économique, social, de gouvernance, soit sur le niveau régional et international.

C’est une proximité, qui n’est pas seulement géographique et culturelle, c’est aussi une proximité d’intérêts mutuels sur lesquels on travaille très bien ensemble.

Ce n’était pas trop bref mais j’avais beaucoup de choses à dire.

Merci.
 
Q. Simplement peut-être vous dire que ce sont des actes terroristes criminels qui ont frappé le peuple égyptien hier dans le symbole de la convivialité, de la tolérance et du vivre ensemble de la société égyptienne – nous sommes solidaires du peuple de l’Etat égyptien dans cette épreuve.

Bien sûr, si je peux ajouter en effet, nous avons parlé avec les Ministres de cela, et nous partageons ce moment de deuil pour les victimes et nos condoléances au peuple égyptien et notre proximité aux autorités égyptiennes. Et surtout, cela tombe en ce un jour spécial pour la communauté des Chrétiens, c’est un dimanche important pour la religion chrétienne et le fait qu’à nouveau un lieu de culte soit frappé de cette façon exécrable est quelque chose qui nous rappelle que les lieux de culte et l’expression des cultes est quelque chose à respecter partout dans notre région et dans le monde ; cela rend même plus grave les actes terroristes qui ont été menés. Qu’importe la religion qui a été frappée, je pense que c’est symboliquement très important de s’unir pour la condamnation la plus forte de tout acte terroriste.
 
Q. La Cour de Justice de l’Union européenne a rendu un verdict récemment sur la frontière entre le Sahara occidental et le Maroc : est-ce que Bruxelles va appliquer cette décision et comment Bruxelles autorise t-elle que certains de ses membres veulent la résolution des Nations Unies qui interdit l’exploitation des ressources du Sahara occidental occupé ?
 
Sur le jugement de la Cour de justice [de l’Union européenne], qui lie l’Union européenne et les Etats-Membres, nous sommes maintenant dans la phase d’exploration technique sur la façon de redresser l’accord agricole. Sur le fond, cela ne change pas notre position et notre politique sur le Sahara occidental, qui reste une position de soutien fort aux efforts du Secrétaire Général des Nations Unies [Antonio Guterres] de parvenir à une solution politique juste, durable et mutuellement acceptable qui permette l’autodétermination du peuple du Sahara occidental dans le cadre d’arrangements conformes aux buts et aux principes énoncés par la Charte des Nations Unies. Et nous encourageons les parties à continuer à travailler avec le futur Envoyé du Secrétaire Général des Nations Unies avec cette détermination à trouver une solution. L’Union européenne continuera à appuyer le travail des Nations Unies à cet égard.
 
Q. Quelle est votre évaluation des conséquences de l’attaque américaine contre la base syrienne sur la paix et la sécurité dans la région ? Avec la montée du populisme à travers l’Europe et surtout avec l’avènement de l’élection de Donald Trump [Président des Etats-Unis d’Amérique], avec le Brexit etc., ne pensez-vous pas que des défis se posent pour l’Union européenne de jouer un rôle prépondérant à l’avenir ?

Sur la partie de la question qui concerne la Syrie, nous avons réaffirmé, premièrement pendant la Conférence à Bruxelles [Soutenir le Futur de la Syrie et de la Région] que nous avons organisée la semaine dernière, qu’il n’y a pas de solution militaire à la crise en Syrie. Sur cela, l’Union européenne est très claire, très ferme : il n’y a pas de solution militaire à la crise. Nous avons considéré en tant qu’Union européenne, avec une unité des 28 Etats-Membres de l’Union européenne, que les intentions de nos amis américains étaient compréhensibles mais que maintenant c’est le moment de donner un coup de pouce encore plus important aux efforts politiques et diplomatiques à Genève. Parce que c’est clair que cela doit passer par là, par des négociations intra-syriennes, sous l’égide des Nations Unies à Genève ; la solution politique pour terminer le conflit syrien, avec une transition politique crédible. Je dis ça après avoir affirmé très fortement et clairement au début de la semaine passée notre réponse ferme contre l’utilisation d’armes chimiques; pour nous, c’est un crime contre l’humanité, c’est un crime de guerre et nous pensons que les auteurs, identifiés par les mécanismes appropriés dans le système des Nations Unies, doivent être tenus responsables de cette violation du droit international.

Sur le populisme, premièrement, nous allons voir. Il n’y a pas seulement en Europe mais il y a un peu partout dans le monde une montée de certains mouvements anti-systèmes  – je dirais plutôt que populistes – mais cela n’empêche pas du tout, au contraire, cela renforce – je pense – la nécessité d’avoir une Europe qui soit forte sur la scène globale, sur laquelle nos partenaires dans la région et dans le monde puissent compter. Nous avons un certain degré de solidité, de cohérence dans nos politiques, dans nos actes, dans tous les domaines. L’Union européenne est – je pense – maintenant une force diplomatique, politique, économique, humanitaire, même plus nécessaire qu’avant dans le monde d’aujourd’hui. Et cela se reflète très bien dans ce nouvel élan que nous avons donné à notre partenariat soit avec l’Union africaine, soit avec la Ligue arabe, parce que dans le monde d’aujourd’hui qui est exposé à des tensions, on a besoin d’amis, de partenaires, qui soient solides et l’Union européenne peut avoir beaucoup d’aspects négatifs, mais de façon assurée, notre politique de coopération, de partenariat, de respect du droit international est toujours un élément sur lequel nos partenaires peuvent compter.
 
Q. Etes-vous satisfaite du niveau et de la qualité des entretiens que vous avez eus avec nos responsables algériens ? Ne manquerait-il pas à votre sens à cette visite une audience auprès de Monsieur le Président de la République [Abdelaziz Bouteflika]?

Je suis très satisfaite de ma visite, pas seulement du niveau des rencontres, comme je l’ai dit j’ai été accueillie par 6 ministres du gouvernement, ce qui est quelque chose d’assez exceptionnel surtout quand une campagne électorale commence, je sais très bien ayant moi-même de l’expérience politique combien c’est compliqué. Je pense que c’est un signal très clair de l’attention et de l’importance que l’Algérie et son gouvernement attribue à la coopération et au partenariat avec l’Union européenne. Une relation que nous partageons aussi de notre côté. Aussi le contenu de nos échanges, que ce soit avec le Premier Ministre [Abdelmalek Sellal], ou avec les ministres a été excellent et très constructif ; c’était une visite vraiment exceptionnellement positive – non pas parce que les autres [visites] ne l’étaient pas mais parce que vraiment, nous sommes arrivés à un niveau encore plus important de coopération.

J’ai eu l’honneur d’avoir une audience auprès du Président de la République [Abdelaziz Bouteflika] la dernière fois que je suis venue ici à Alger en visite officielle. A cette occasion, j’avais eu l’honneur de m’entretenir avec Monsieur le Président pendant longtemps et avec une réflexion stratégique sur le futur de nos relations bilatérales et aussi de notre coopération dans la région, dans le domaine de la sécurité, et de l’instabilité de la région. C’était une rencontre, un entretien extrêmement utile pour développer le travail que nous avons fait pendant ces 18 mois. Une visite, une audience avec le Président n’était pas prévue dans mon programme pendant cette visite ; je n’exclus pas que cet honneur puisse se répéter dans le futur, mais le but de cette visite était surtout de rendre opérationnels certains secteurs que nous avions décidé de relancer comme priorités de notre partenariat et c’était tout à fait naturel pour moi de rencontrer surtout des représentants du gouvernement étant donnée la nature opérationnelle de cette visite.
 
Q. Mr [Abdelwahab] Delbal, Président de la Haute instance indépendante nationale des élections, avait dit qu’il allait peut-être inviter plus de 300 observateurs étrangers pour la surveillance des élections qui vont se dérouler le 4 mai prochain. Comment comptez-vous être présents aux côtés de l’Algérie dans cet évènement politique important et quel est le rôle de ces observateurs qui vont être présents ?

L’Union européenne, sur invitation des autorités algériennes, a déployé une mission d’experts électoraux qui sont déjà déployés dans le pays et qui vont accompagner le processus de façon – je l’espère – la plus utile possible et bien sûr, nous allons continuer d’ici au 4 mai à travailler ensemble ; et on a vraiment apprécié l’invitation du gouvernement, des autorités pour accompagner cette mission d’experts électoraux.

Baidu, hospital sued over ad after woman’s death

image_pdfimage_print

Edward Hospital in Urumqi [File Photo]

Baidu is facing fresh accusations of publishing misleading advertising after the death of a woman who had surgery at a hospital she found using the tech giant’s search engine.

Zhang Rui, 27, fell from the window of her apartment in September less than a month after undergoing an operation on her nose at Urumqi Edward Hospital, a private hospital in the capital of the Xinjiang Uygur Autonomous Region.

She had visited the clinic after a search on Baidu ranked it at the top of a list of hospitals that excel in treating nasal conditions, according to her fiance, Yang Weifang.

The woman’s parents have filed a lawsuit against both the hospital and Baidu with a district court in Urumqi, and are demanding 674,000 yuan ($98,000) in compensation.

Hong Li, the attorney representing the family, said a lawyer acting for the hospital contacted him on Wednesday, hoping to reach a settlement, but that they “are not interested in reconciliation and will continue with the lawsuit.”

Zhang visited Edward Hospital on Aug. 27, experiencing sinus problems and hoping to be treated before her wedding day. She was diagnosed with rhinitis and underwent surgery on her nose that day.

However, Yang said his fiancee experienced acute pain and nosebleeds, and was unable to sleep for three days after the operation.

Hong said she became depressed and anxious, adding that on Sept. 13, she went to Urumqi Fourth People’s Hospital and was diagnosed with a psychological disorder.

Two days later, she died after falling from a window of her apartment in Urumqi, with her family suspecting that she may have killed herself.

Hong said Edward Hospital had failed to properly diagnose and treat Zhang, and did not provide remedies for the side effects she experienced from the surgery, which ultimately led to her death.

Baidu is also liable, as its search engine provided the information that resulted in Zhang visiting the hospital, Hong added.

An employee at the hospital’s administrative office declined to comment on the case.

Zhu Wei, a law researcher at the China University of Political Science and Law, said paid online search services are classified as advertising in China, and service providers such as Baidu should clearly label any paid listings.

According to screen grabs provided by Hong, Edward Hospital was marked with the Chinese character for “advertisement” in the search results.

However, the attorney added, search engines are also required to inspect the certificates of their advertisers and are prohibited from providing false information in search results under Chinese law.

Zhang’s case comes nearly a year after Baidu faced similar accusations over its ad policies from the parents of Wei Zexi, a computer science student in Xi’an, Shaanxi province, who died of cancer after undergoing a controversial “immune therapy” in Beijing that he found using the search engine.

Insurance official under investigation

image_pdfimage_print

Chairman of the China Insurance Regulatory Commission Xiang Junbo [Photo/China.org.cn]

Xiang Junbo, chairman of the China Insurance Regulatory Commission, is under investigation by China’s top anti-graft authority, according to an online statement published on Sunday.

The Central Commission for Discipline Inspection of the Communist Party of China said in its online statement that Xiang was being investigated for suspected serious violation of the Party’s code of conduct.

The investigation began after China’s top leadership vowed to contain systemic financial risks.

Xiang, 60, has headed the insurance commission and served as a member of the monetary policy committee of the Chinese central bank since 2011.

The insurance regulator under Xiang had stepped up the crackdown on the radical acquisition of listed companies by the insurers and their risky and highly leveraged investments using short-term proceeds from sales of high-yield policies.

Xiang told a news conference in February the insurance sector should not be the “club of the rich” or a “hideout for financial titans”.

He also warned that the regulator will “severely punish” short-term speculation by insurers and their hostile takeovers of listed companies’ stakes.

His agency also banned Chinese business tycoon Yao Zhenhua, chairman of the private conglomerate Baoneng Group, from the insurance industry for 10 years for illegal investments.

Xiang oversaw the rapid growth of China’s insurance sector, with total assets reaching 15.1 trillion yuan ($2.19 trillion) at the end of 2016, tripling since its assets reached 5 trillion yuan in 2010.

Xiang, one of the most prominent financial regulators in China, served as deputy governor of the People’s Bank of China between 2004 and 2007. Later he served as the chairman of the Agricultural Bank of China, one of the big five State-owned commercial banks. He oversaw the shareholding restructure of the bank, listed in Shanghai and Hong Kong in 2010.

Xiang also had extensive experience in auditing and served as the deputy auditor-general of the National Audit Office.

Separately on Sunday, the top anti-graft authority also announced the investigation of Li Changjun, former Party chief and president of the Beijing Branch of the Export-Import Bank of China, for suspected serious violation of the Party’s code of conduct.

Doorstop

image_pdfimage_print

PRIME MINISTER:

We’re coming to the end of our visit here in Papua New Guinea.  It’s been a very successful one.  We’ve reflected on the extraordinary sacrifice of Australians and Papua New Guineans 75 years ago, a sacrifice that secured for us freedoms that we enjoy today.  We honour that and thank those men and women for the work they did and the sacrifices they made, of the mateship, endurance, courage and sacrifice that they showed in those dark years. 

And our economic relationship and our relationship in every respect; defence and security, strategic gets stronger and stronger.  We’ve had very constructive, warm practical discussions with Prime Minister O’Neill and his Ministers and of course our engagement with PNG is so multi-faceted in so many agencies, so many Ministers, Departments, our High Commissioner of course and his team doing an outstanding job ensuring that Australia was always there to work in partnership, to support PNG in its development and securing its future.  So it’s been a very good visit. 

Now today I’m leaving to India as you know.  What a remarkable story India presents.  You know this is one of the great achievements of our times, 1.2 billion people, world’s second most populous nation, shortly to become the most populous, growing at 7 per cent a year in terms of its economic growth, but above all consider this, a democracy, this giant democracy, this giant, vibrant democracy with more than a dozen languages, more than a dozen scripts, many, many religions, so diverse and a nation that had not been a nation within those borders prior to 1947.  So this is an extraordinary political achievement.  The very fact that India has succeeded is remarkable and a great tribute to the enterprise and the energy of the Indian people. 

And of course led by a Prime Minister who is determined to super charge India’s growth into the 21st Century.  Indians used to lament about a low rate of growth they use to talk about the Hindu growth rate and compare their growth rate unfavorably to that of China.  Well India is showing it can grow at a rapid rate and that is offering enormous opportunities for Australia. 

Our two-way trade is $20 billion a year versus say $150 billion with China.  So you can see that our trade with India has a lot, there is a lot of untapped potential there. Now this is a key part of my visit and of course all the other engagement that my Ministers and Australian business men and women are having with India at the present time. Of course we’re supported by a very strong Indian community in Australia, half a million Australians of Indian background, it’s the largest single source of migrants to Australia last year and that’s a vital part of our most, ours is the most successful multicultural society in the world.

Education is a very big part of our relationship.  60,000 Indian students studying in Australia and Australia the most preferred place for foreign education for young Indians after the United States.  That is a very big statement.  So there’s going to be a lot to discuss.  It is a relationship of enormous potential.  India is a giant now and will become stronger and more substantial, more significant in the years ahead as it continues to grow. 

So I’m looking forward to the visit and to the discussions with Prime Minister Modi, they play a key part in securing Australia’s prosperity.  Our future prosperity lies as I said in the room this morning, in free trade and in open markets. We Australians can do anything, we can be and we are the best in the world but we want to have the biggest field, the most open fields to run onto because that’s how we can succeed. 

JOURNALIST:

Mr Turnbull will you be promoting the Adani coal mine while you’re in India as part of your energy talks?

PRIME MINISTER:

Well we’ll certainly be talking about the importance of energy exports to India as you know India has a massive program of expanding electrification across the country and Australian coal has a very big role to play in that.

JOURNALIST:

Prime Minister, sorry if you can just take a question from my Papua New Guinean colleagues.

PRIME MINISTER:

Sure.

JOURNALIST:

[inaudible]

PRIME MINISTER:

Well this is a, that’s a matter for the people of PNG absolutely but you know the relationship between PNG and Australia and the engagement between PNG and Australia is of vital importance to both countries and it continues before and after elections.  We’re democracies. We regularly have elections.  We have them more often than you do, we have three year terms, yours are five-year terms, but it’s important to continue that engagement and the visit and the timing of my visit is entirely unrelated to any domestic political events in PNG.

JOURNALIST:

The Russians [inaudible] cruise missile capable vessel to the Mediterranean off the Syrian coast, they also say that [inaudible] treaty that we were talking about yesterday has been cancelled. Could you give us your judgement as to whether the risks in the region have increased in the last two days or are you satisfied that this is posturing from Moscow?

PRIME MINISTER:

Firstly, on the question of deconfliction.  And what we’re talking about here is the arrangement whereby both Russians and coalition forces, US led coalition forces keep each other posted as to where they will be operating so as to avoid conflicts.  I’ve spoken to the Chief of the Defence Force just a few minutes ago, my information is based on that discussion but in practical terms the parties are doing what I expected them to do as I said to you yesterday that is, acting in their own mutual self-interest which is to avoid operating in areas where there would be confliction that could occur.  So that is the current practical position as I’m talking to you now based on my discussion a few moments ago with CDF.

In terms of Russia.  The onus is now on Russia to pull Assad into line.  Let’s be quite clear, the Assad regime is a client state of Russia. Now the Americans have taken a very carefully calibrated response designed to prevent that airbase at Sharyat being used for further chemical attacks and to send a strong message to the Assad regime that they will not tolerate this breach of international law, this gassing of the Syrian population.  Now the Americans are not, have made it very clear, that that is a one-off response, they are not proposing to escalate or take further steps in the absence of any other action by the Syrian Government. 

So the onus now is on Russia to ensure that Syria does not engage in any other provocative actions and Russia itself is not engaged in any other provocative actions.  The pressure now should be on all of the parties including Russia and the Assad regime to bring this conflict to an end.  You’ve got to be very clear about this.  The American response was swift, it was just and it was very calibrated. 

JOURNALIST:

Prime Minister, is there any concern for Australia that the Papua New Guinea Government is broke? It’s got a desperate search for credit internationally to shore up its Forex problems and it can’t pay its own bills, you’ve just talked about the importance of Australia’s business link to PNG, what if the PNG Government is in this position, is that a problem for you and for Australia?

PRIME MINISTER:

Well the management of the public finances of PNG is a matter for the PNG Government.  The Australian Government works closely with PNG as you know. We have a very large development aid program here in PNG and we look forward to continuing that work.  But matters concerning the administration of the public finances of Papua New Guinea should be addressed to the Government of Papua New Guinea and no doubt all of those issues will be lively ones in the weeks ahead.

Thank you all very much, and I look forward to seeing the travelling party in India.

[ends]

Shanghai sets up medical aid fund for treating rare diseases

image_pdfimage_print

A fund for assisting the medical treatment of patients with rare disease was initiated in Shanghai Sunday.

The fund with starting money of 3 million yuan (US$435,000) was jointly raised by rare disease prevention and treatment institutions in Shanghai and drug firms such as Sanofi.

Li Dingguo, chair of the Shanghai Rare Disease Prevention and Treatment Fund, said that the funding would encourage more effective prevention and medical treatment of rare diseases.

He said the fund would help pool more financial support and company donations for rare disease patients.

“The fund will be primarily used for improving medical treatment for lysosomal storage diseases, which contain some 50 rare diseases of inherited metabolic disorders,” Li said.

Globally, there are some 6,000 to 7,000 recognized rare diseases. Only a few of them have established medical treatment, such as Gaucher Disease and Pompe Disease.

About 60 percent of rare disease patients are children, with 30 percent living less than five years.

Li said there has been no epidemiological survey of rare disease patients made in China.

“Early diagnosis and treatment can effectively check on the progress of rare diseases and even cure them,” said Zhang Huiwen, a doctor with the Xinhua Hospital affiliated with Shanghai Jiaotong University.

She said that it could take years for doctors to diagnose a rare disease, while patients miss the best time for treatment and suffer from inflicted problems leading to mental difficulties, heart problems and atrophied muscle.